气候江湖的小气候与大格局******
着急的古铁雷斯
即便是联合国秘书长古铁雷斯亲自上阵，敦促各方在马德里达成全面气候治理方案，但这种毕其功于一役的想法，显然是过于着急了。
既要就《巴黎协定》第6条实施细则(通过市场机制降低减排成本、提高力度的制度安排)进行谈判，又要对2020年前实施和力度情况进行盘点，还要开展“华沙损失与损害国际机制”评审，同时要解决气候资金这个老大难问题。多目标、无重点的齐头并进，使谈判进一步复杂化。
图片来源：联合国气候大会官网而没有经验的大会主席施密特，因身体原因无暇他顾的执行秘书埃斯皮诺萨，没有担当的美国，缺少建设性的欧盟，灵活性不足的巴西……诉求的高度多元和“大佬”的缺乏，让气候的江湖在马德里陷入僵局。
延期40多个小时后，2019年联合国气候大会15日在西班牙马德里落下帷幕。最漫长的气候谈判记录，没能换来满意的会议成果。
虽然以多边主义推进气候谈判得以坚持，“智利-马德里行动时刻”及其他30多项决议被大会收入囊中，但关键的《巴黎协定》第6条实施细则未达共识，碳交易机制未取得实质成果。
主要议题的流产，使得成果清单缩水。这份有限协议，辜负了各方的期待。
意料之外，意料之中
事实上，这个结果也不意外。每年年末的这场近200个国家的集结，不过是国际气候谈判多边进程的一个缩影。
无论是“大年”还是“小年”，谈判延时似乎是不确定的气候谈判中最确定的事。由于纷争而导致无法达成各方满意的成果或留待下年继续讨论的例子比比皆是。
但这就是多边机制——需要谈判各方达成一致，才能通过相关决议，最终实现“人人都不满意，个个都能接受”的结果。看上去低效，却又难以找到替代方案。
用“灾难性的”“极度平庸”等情绪化的词语，来给马德里气候大会盖棺定论，似乎有失公允。
不如让我们拉长时间和空间的维度，来看看全球气候治理这个江湖。
《巴黎协定》的政治遗产
自1992年以来，从《联合国气候变化框架公约》到《京都议定书》再到《巴黎协定》，一条不变的主线，是围绕“共同但有区别的责任”原则，以及与之密切相关的资金和技术解决方案。
近些年气候谈判经常陷于焦灼，一个重要原因便是“共同的责任”被过度强调，而“有区别的责任”被选择性忽视。
当然，也有不断变化的趋势，我们不妨称之为“巴黎协定遗产”。
这个遗产之一，便是谈判成果的达成从自上而下的约束性减排目标规定(如《京都议定书》对公约附件一缔约方的定期量化减排要求)，逐步转为自下而上的国家自主贡献(《巴黎协定》的国家自主贡献NDCs)。
在这个进程中，虽然“共同但有区别”的原则依然体现在目标、资金、技术等各个方面，但国家作用及其区别责任在弱化，非国家主体(如省州、城市)的作用在提高，全球气候治理结构正在起变化。
形成新的治理体系和秩序需要制度、规则、程序等的全面构建，以及相应时间的调校与和适应。未来的全球气候治理到底是什么样的模式，眼下似乎并不清晰，但多元共治应当是基本共识。
气候领导力下降
美国退出《巴黎协定》后，反对力量影响增加，气候领导力在降低。
在多边机制中，需要各方共识才能达成一致，反对力量历来扮演重要角色，气候江湖里的攻守是常态。
在《巴黎协定》的谈判过程中，用“双边”促“多边”既是鲜明的特色，也是基于实际的策略选择。
中国、美国以及欧盟、基础四国、“77+中国”等主要利益集团，通过各种双边磋商优先达成共识和协议，从而为进一步的多边谈判奠定基础，继而以相关的协议框架促成多边成果的达成。
这是《巴黎协定》谈判的重要遗产。
然而，随着美国宣布退出《巴黎协定》，强化了自身及与其立场相近国家的反对势力，其影响日益显著，加之全球经济下行压力加大和众多国家主要谈判代表更迭，增加了未来气候政治和谈判的不确定性。
“国家利益至上”与“同一个地球”的气候观迥然不同，单边主义、民粹主义的回潮对《巴黎协定》落实形成巨大阻力。
发展新背景不容忽视
应对气候变化关乎人类生存和发展，而气候变化谈判的实质是发展权问题。实现发展与保护气候的微妙平衡，是多边机制达成的关键。
发展问题就在眼前，制约发展的因素愈发凸显，发展中国家的发展诉求十分迫切，发达国家民众对福利的减损也非常敏感。
随着全球经济进入平台期，人口老龄化问题日益突出，以发展平滑经济社会变化恰恰与应对气候变化出现方向上的不一致。
与此相对，气候变化问题是基于科学的研判，其应对不同于一般常规污染控制，是一项极其复杂的系统工程和全球性议题。
需要充分考量经济社会的结构性变化，需要转变生产、消费和贸易方式，建立低碳、循环、可持续的新发展方式，以及与之相适应的产业结构、能源结构、交通和基础设施结构、土地使用等方面的一系列变革，并且需要全球范围有机协调的一致行动。
在应对气候变化的谈判中，参与方的利益一致性是难以解决的多元方程式，即期发展权被置于放大镜下，远期权益却浓缩成远处地平线的若干个小点，前者是国家利益主张，后者是全球共同关注，二者博弈的力度显然不对等。
对于发展中国家而言，一方面其社会经济发展与能源消费直接关联，或者说是与对应的化石能源消费所产生的碳排放并没有脱钩，发展方式决定了大幅度降低排放即便有理论上的可能性，实践中需要做出的牺牲之大无法忽视。
另一方面，发展中国家还要承接发达国家转移出来的资源能源消耗大、污染相对严重的产业，在缺少必要资金技术支持条件下，实现绿色发展困难重重。
与此同时，经济下行压力加大、保护主义抬头、民粹主义盛行，及其引发的贫富分化、产业链断裂或重置、能源安全、消费降级等问题，都在影响着绿色低碳转型的进程。
探索改革和创新模式
应对气候变化是个世界性大命题。硬币的一面是全球变暖、生态恶化等危机；硬币的另一面是人的需求，尤其是发展需求的不断提高。
解决大命题，需要政治意愿，需要一往无前，需要改革创新，需要着眼大局。但最需要的，或许是跳出气候江湖的小气候。
从全球社会经济的转型发展入手，促进全球及各利益相关方的发展与保护共赢，创造能源低碳转型和气候韧性发展的新格局和新路径，才是解决气候问题的正道。
在探讨责任机制的同时，首先需要解决参与方的利益，利益平衡是责任落实的前提。
强化利益分享不是“诗与远方”的愿景勾勒，而是“从现在做起”“从我做起”的实际担当，且发达国家要率先垂范。
发展中国家的民生问题如何能在应对气候变化的国际协调机制中得到有效保护，如何让先发展的国家给迫切需要发展的国家腾挪出必要的“气候预算”，以及新能源如何在成本上和能效上优于化石能源等，都是日程表上的优先事项。
近年来绿色气候融资的发展、气候治理结构的转变、商业及投资模式的创新，以及技术进步，给全球气候治理带来新机遇。
此次气候大会期间，欧盟委员会提出的《欧洲绿色新政》也让我们看到了一丝希望：他们许下了让欧洲成为世界上“第一个实现碳中和大陆”的承诺。
而中国的改革发展、能源转型、生态文明建设以及在全球治理中的作用和领导力也令世界充满期待。
中国正在加速推进的绿色转型，将为中国乃至世界的能源革命、气候韧性发展以及可持续发展，提供有益的探索和经验。
期待格拉斯哥
马德里气候大会已成过去。气候的江湖依然喧嚣。
马德里不相信眼泪。气候的江湖要形成大气候，需要政治雄心，需要全面行动，更需要合理机制的保障。
格拉斯哥期待奇迹。因为我们相信，气候的江湖是个大江湖，也是一盘事关人类未来和文明重塑的大棋。(俞岚)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 佰家富app地图 |
